Редкий диагноз — стресс и растерянность как для пациента, так и для врача. Что делать, к кому обращаться, где найти полную и проверенную информацию? В интернете — масса сведений, но отделить важное от второстепенного, актуальное от устаревшего бывает сложно даже специалисту.
А в орфанной медицине регулярно происходят изменения: расширяется неонатальный скрининг, появляются таргетные терапии и новые критерии назначения препаратов и нужно успевать быть в курсе. Новости, интервью со специалистами, разборы клинических рекомендаций и истории семей вы можете прочитать в канале «Помощь редким».
По